비정형 용혈성 요독증후군 건강보험 급여 적용 기준이 까다로워 치료에 어려움
안녕하세요
여러분께 도움되는 내용을 알려드리고자 합니다.
사회적인 이슈가 되는 내용이 있어서
여러분께 소개합니다.
오늘은 희귀질환인 비정형 용혈성 요독증후군에
대한 내용이에요.
앞서 소개해드린 중입자 치료에 대한 내용은
아래 사진을 누르면 확인 가능하니
미리 보고 오시길 바랍니다.
연세암병원, 하반기 중입자 3대 가동 / '통합 암치료' 본격화
#연세암병원 #중입자 #통합암치료 안녕하세요 여러분께 도움되는 내용을 알려드리고자 합니다. 꿈의 암치료...
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비정형 용혈성 요독증후군은 면역체계의 일부가
제대로 조절되지 않는 등의 원인으로 혈관 내에
혈전이 형성되면서 혈류를 막아 다양한 증상을
유발하는 질환이다. 혈관이 밀집된 신장을 비롯해
주요 장기의 기능 저하가 나타나고 혈소판 감소와 빈혈,
뇌졸중, 심근경색 등 생명을 위협하는 합병증까지
동반한다.
비정형 용혈성 요독증후군 치료제의 국민건강보험 급여
사전심의 절차가 까다로운 탓에 환자들이 급여 적용을
받기가 어렵다는 지적이 제기됐다. 19일 의료계 취재를
종합하면 에쿨리주맙, 라불리주맙 등의 치료제는
국내 승인을 받았으며 건보 급여를 적용 받는것도
가능하다. 다만 급여 적용을 위해선 건강보험심사평가원의
사전심의 절차를 거쳐야 하는데, 이 심의를 통과하려면
진단요건 4개 항목을 모두 충족하면서 제외기준 9개
항목에 하나도 해당되지 않아야 한다. 건강보험심사평가원의
2018~2024년 사전심의에서 비정형 용혈성 요독증후군
환자가 승인받은 비율은 18%에 그쳤다.
건보 적용을 받지 못하고 이 약을 쓰면 환자가 부담하는
약값만 연간 3,000~4,000만원에 달하는 것으로
알려졌다.
사전심의를 통과하지 못해 치료제를 쓰지 못하는
환자들은 혈장교환술, 혈장 주입술, 투석 등
보조직 치료에 의존할수 밖에 없다.
에쿨리주맙 같은 치료제가 등장하며 질환 재발율과
사망 위험이 감소하는 효과를 보여 표준치료제로
자리 잡았지만 대다수 환자에겐 여전히 그림의 떡인
셈이다.
한경희 제주대병원 소아청소년과 교수는
"비정형 용혈성 요독증후군은 신장 기능이 급격히
저하되는 급성신부전이 반복적으로 나타나기 때문에
발병 즉시 치료가 이뤄지지 않으면 떨어졌던 신장
기능의 회복은 거의 불가능해진다"며 환자들은
가벼운 감기에도 질환이 재발해 급격히 악화될수 있으므로
가급적 48시간 내에 에쿨리주맙, 라불리주맙 치료를 시작하는
것이 환자의 생존에 결정적인 영향을 미친다 고 설명했다.
<출처: 경향신문 김태훈 기자의 글, 2025.06.20>
치료제가 가장 효과를 보이는 골든 타임은 48시간이다.
그러나 환자들이 병원을 통해 사전심의를 요청하면
심사기간이 최대 14일에 달해 치료 적기를 놓칠
우려가 크다. 응급상황일 경우 사전심의 신청과 동시에
치료제 투여가 가능하긴 하다. 그러나 현실에선 먼저
투약을 했다가 나중에 심의 기준에 미달하는 검사
수치가 나와 고가의 약값을 고스란히 부담할까바
두려워 하는 분위기가 환자의 의료진 사이에 퍼져있다.
이런 현실 탓에 의료계에서도 매일 달라지는 환자의
단기적 검사 수치로 급여 여부를 판단하는 현행
기준을 개선해야 한다는 목소리가 높다.
장기적인 합병증과 임상적 필요성까지 고려하는
대안이 필요하다는 것이다. 한경희 교수는
현행 사전심의제도는 치료 필요성보다 진단 기준
충족 여부에 초점을 맞추고 있어 시급한 치료가
필요한 환자도 사용 승인을 받지 못하는 상황이
반복되고 있다고 말했다.
심평원도 비정형 용혈성 요독증후군에 대한 치료제
사전심의 승인 비율이 낮은 이유중 하나로 현행 기준이
엄격하게 마련돼 있다는 점을 들었다. 심평원 관계자는
엄격한 현행 기준을 개선하는 방향을 검토하고 있다고
밝혔다.
<출처: 경향신문 김태훈 기자의 글, 2025.06.20>
오늘 내용 어떠셨는지요?
앞으로도 여러분께 도움이 되는 정보와
사회적 이슈를 발 빠르게 전해드리도록 할게요!
